Cataluña es una de las cuatro comunidades que ya administra Vyjuvek, el tratamiento génico para la epidermólisis ampollosa, mientras la Comisión Interministerial de Precios sigue sin aprobar su financiación estatal.
La epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa, ya tiene tratamiento en Cataluña. El departamento de Salud ofrece Vyjuvek, una terapia génica que hasta ahora solo estaba disponible por la vía excepcional de medicamentos en situaciones especiales. Según publica elespanol.com, otras tres comunidades se han sumado a esta iniciativa: Andalucía, Castilla y León y Canarias.
El fármaco se aplica como una crema, pero contiene virus modificados que introducen copias corregidas del gen COL7A1 en las células de la piel. Eso permite cerrar las heridas crónicas que sufren estos pacientes. La terapia aún no está financiada a nivel estatal porque la Comisión Interministerial de Precios sigue negociando con la farmacéutica.
La responsable de Investigación de la asociación de pacientes DEBRA, Núria Tarrats, ha explicado que la negociación avanza: «La negociación del Ministerio con la farmacéutica va por buen camino. Están poco a poco encontrando ese punto de acuerdo para que entre en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Hay buena disponibilidad y se está trabajando para que esto se consiga lo antes posible».
Mientras tanto, la situación es desigual. Aragón y Baleares ya han iniciado los trámites para ofrecer el tratamiento, pero otras dos comunidades autónomas lo han rechazado, según ha podido saber este diario. Tarrats insiste en la urgencia: «Debe entenderse la urgencia de acelerar la inclusión de este tratamiento innovador en la cartera de servicios del SNS. Necesitamos terminar ya con esta inequidad de acceso, es imprescindible que cualquier persona que pueda necesitarlo acceda de manera fluida y rápida».
En España hay alrededor de 500 personas con esta enfermedad, de las que unas 200 serían candidatas al fármaco. Son aquellas con mutaciones en el gen COL7A1 y en fases avanzadas, con heridas crónicas y riesgo de infección.
El caso más mediático es el de Leo, un niño sevillano de 12 años que se ha convertido en la cara visible de la enfermedad. Ha recibido más de 20 dosis y su evolución es favorable: ha ganado dos kilos y ha crecido dos centímetros, y la herida del pecho ha mejorado de forma notable. También han recibido el tratamiento Adrián, un joven malagueño de 22 años, y dos personas en Canarias.
Para acceder a Vyjuvek en Cataluña, el dermatólogo debe elevar la petición al servicio de farmacia hospitalaria, que si la aprueba la remite a la consejería de Sanidad. Es un proceso que se activa caso por caso y que, de momento, solo está al alcance de los pacientes de las comunidades que han decidido financiarlo.
Viral en la red
También te puede interesar
