ODAS, el nuevo Organismo para el Acceso a Datos de Salud, decidirá quién puede usar la información sanitaria de los catalanes con fines de investigación. Los datos se mantendrán anonimizados y encriptados.
El proyecto ODAS, siglas de Organismo para el Acceso a Datos de Salud, busca abrir a la investigación los datos sanitarios de los ciudadanos sin descuidar la privacidad. Según publica cope.es, la iniciativa la gestiona la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).
Así lo explica Xavier García, CEO de BetterCare, empresa especializada en interoperabilidad clínica. De acuerdo con él, ODAS funcionará como un punto único en el que se decidirá quién puede utilizar esos datos, que deberán llegar anonimizados y bajo máxima seguridad.
García insiste en que la información de salud tiene un alcance que va más allá de su uso inicial, por lo que considera básico garantizar la privacidad. Para él, la confianza del ciudadano pesa tanto como el rigor de los estudios que se hagan con esos registros.
«El dato, si no se mueve, no sirve para nada»
En opinión del directivo, un registro aislado de un paciente aporta muy poco, mientras que el análisis agregado permite seguir investigando. Por eso el sistema tiene que facilitar que la información circule.
En una primera fase, el proyecto se centrará en la historia clínica: tipo de población, patologías previas y fármacos utilizados. Después, la intención es incorporar los datos de monitorización, como las constantes vitales, especialmente útiles en pacientes críticos.
Ante el riesgo de ciberataques, García explica que la tecnología se instala dentro de la infraestructura de cada cliente. Pone como ejemplo el Servicio Aragonés de Salud: el software se alojaría en sus propios servidores, dentro de su entorno de seguridad.
Además, todos los datos se encriptan, de modo que, si alguien lograra entrar en el sistema, la información no sería directamente legible ni aprovechable. El CEO afirma que así se impide su recuperación y un uso fraudulento.
Con datos de alta calidad se podrían desarrollar modelos predictivos para seguir la evolución de los pacientes o anticipar las necesidades de recursos sanitarios en las próximas semanas. García reconoce que están en una fase muy inicial y pone como ejemplo detectar una patología cardíaca a partir de un electrocardiograma.
El reto principal, según el CEO, es que la captura del dato sea automática en origen y que sea fiable. Los dispositivos conectados que usa buena parte de la población podrían ayudar a detectar cambios en la fisiología del paciente.
La información no concreta plazos para que los investigadores accedan a ODAS, así que el calendario dependerá de las fases que anuncie la AQuAS.
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